Vandaag deel ik weer een gesprek met jullie, dat ik vorige week via Zoom met Mieke had. Mieke was ingegaan op mijn oproep en we hebben uitvoerig gesproken over haar ervaring met PCOS. Dank je wel Mieke!
Mieke is een vrouw van 29 jaar oud. Ze heeft twee kinderen en werkt parttime op de afdeling werving en selectie bij een zorgorganisatie. Ze woont samen met haar man.
PCOS is niet gediagnosticeerd in de familie van Mieke, al heeft haar moeder wel onregelmatige cyclussen gekend.
Voorafgaand aan de diagnose
Mieke is toen ze 13 jaar was voor het eerst ongesteld geworden. Op haar 15e is ze gestart met de pil en hiermee doorgegaan tot haar 22e. Ze stopte toen vanwege een kinderwens en merkte in het halve jaar dat volgde dat haar menstruatie volledig uitbleef. Hoewel ze rekening had gehouden met eventuele hobbels op de weg, had zij nooit gedacht aan een hormonale disbalans. De enige klachten die ze in haar tienerjaren ervoer waren pijnlijke bloedingen tijdens de stopweek van de pil en een blijvende onzuivere huid. Wel waren haar menstruaties voor haar 15e niet helemaal regelmatig, maar dat gebeurt toch wel vaker aan de start?
Na een half jaar zonder anticonceptie besloot Mieke naar de huisarts te gaan. Die adviseerde haar langer te wachten en schreef de symptomen weg onder het mom ‘ontpillen’. Mieke ging naar huis met het advies zes maanden later terug te komen.
Echter, de kinderwens en onwetendheid zaten Mieke dwars en zij besloot drie maanden later naar een andere huisarts te stappen. Die stuurde haar door naar de gynaecoloog en hier werd snel duidelijk dat er sprake was van PCOS. Dit was nieuwe informatie voor Mieke en zij besloot samen met haar partner gelijk te starten met Clomid behandelingen.
Qua verdere gezondheid wist Mieke al wel eerder in haar leven dat ze schildklierproblemen had – deze zou te snel werken.
Sinds de diagnose
Het sperma van de man van Mieke werd gecontroleerd en de bloedwaardes van Mieke ook. Er werd vervolgens gestart met de eerste ronde van Clomid. Clomid is een medicijn dat de rijping van een eicel kan verwezenlijken – het niet rijpen van eicellen is een gevolg van PCOS. Clomid heeft een anti-oestrogene werking, het laat je lichaam geloven dat er minder oestrogeen aanwezig is zodat het hier meer van gaat aanmaken en de hormonen die de follikel laten rijpen vervolgens ook in grotere mate worden aangemaakt (in een volgend artikel zal ik hier meer over schrijven).
Clomid wordt gestart als je menstrueert. Bij Mieke was er geen sprake van een menstruatie, dus werd er een bloeding opgewekt met het medicijn Provera. Na dit vijf dagen geslikt te hebben, startte ze met Clomid. Er werd vervolgens in de gaten gehouden of er sprake was van een eisprong. Mieke is zo’n zes maanden bezig geweest met Clomid-pillen, waarvan de dosis drie keer verhoogd is van 50 mg naar 150 mg. Er was geen eisprong en er gebeurde verder niets. Wel kwam Mieke aan in gewicht in deze periode met zo’n tien kilo.
Na deze verhogingen is Mieke overgegaan op Gonal-F spuiten. Dit medicijn werkt met het lichaamseigen hormoon FSH, dat eicellen laat rijpen. Dit werkte bij Mieke goed, al moest zij voor een eerste eisprong lang spuiten – dertig dagen. De eerste keer kreeg ze na zes weken een miskraam. Maar de tweede keer werd zij zwanger van haar zoontje. Ook de derde keer, toen haar zoon een jaar oud was, werd zij zwanger van haar dochter.
Mieke vertelt: ‘ik reageerde heel goed op de medicijnen gelukkig. Wel was het een heftige tijd met veel bijkomende klachten. Ik had vooral veel last van stemmingswisselingen; ineens kon ik heel verdrietig of echt een bitch worden. Daarnaast vond ik dit traject erg eenzaam. Mijn man en ik kozen er aanvankelijk voor het traject voor onszelf te houden en gewoon met het goede nieuws van een zwangerschap te komen als het zover was. Het voelde als een hele opluchting toen ik na de miskraam toch mijn vriendinnen erbij betrok, zo kon ik mijn verhaal delen.
Ik heb veel steun gehad aan mijn man. Toch was het steeds mijn lichaam waar de spuiten in moesten en die de klachten ervoer. Dat vond ik best pittig en gaf mij wel eens het gevoel er alleen voor te staan.’
Mieke vertelt dat de informatie vanuit het ziekenhuis doelgericht was; hoe zij er in haar privéleven mee om moest gaan, was haar eigen zoektocht. Hierin voelde Mieke zich soms beperkt; ‘Zoals bijvoorbeeld die hormoonspuiten. In die periode kon ik niet gemakkelijk van huis weg, omdat de spuiten in de koelkast moesten blijven. Later hoorde ik dat daar best wel speling in zit.’
Eigen acties
Na de geboorte van haar zoon heeft Mieke een bezoek gebracht aan de vrouwenpoli. Hier geven ze gericht advies op het gebied van gynaecologie en kijken ze met een brede visie naar jouw situatie en hulpvraag. Hier kreeg Mieke een intake en bloedonderzoek. Opvallend was haar tekort aan vitamine D en er werd opgemerkt dat haar schildklier juist traag werkt in plaats van snel. Ook de auto-immuunziekte Hashimoto werd geconstateerd. Deze ziekte heeft invloed op de werking van je schildklier en zorgt voor vermindering van de aanmaak van schildklierhormoon.
Mieke heeft op advies drie maanden DCI geslikt en de Paleo-voedingsstijl gevolgd. Ze is met een diëtiste bezig geweest met dag- en voedingsschema’s. Vervolgens heeft zij dit na een jaar echter los gelaten, om zich bezig te houden met de zwangerschap van haar tweede kindje: ‘Onze wens was een tweede kindje die niet veel jonger zou zijn als onze zoon. De focus ging daardoor al snel weer naar het ziekenhuistraject, dat doel was belangrijker, ook al had op een natuurlijke wijze wel mijn voorkeur.’
Aanwezige behoeftes
Op dit moment is haar jongste kind 1,5 jaar oud. Mieke merkt dat haar persoonlijke welzijn weer belangrijker voor haar wordt: ze wil graag afvallen, goed voor zichzelf zorgen en een werkende levensstijl ontwikkelen. Los van de opgewekte ei-sprongen, heeft Mieke sinds het stoppen met de pil geen natuurlijke menstruaties gehad.
Mieke heeft door eerdere aanpassingen in voeding- en levensstijl weinig verschil gemerkt. Ze valt niet makkelijk af en haar onzuivere huid blijft. Dit zijn samen met haar moodswings de grootste klachten van Mieke. ‘De moodswings vind ik het lastigste, die hebben het meeste invloed op mijn omgeving. Maar ik merk wel dat het tijd wordt voor ‘ik’. Ik ben op dit moment veel bezig met persoonlijke ontwikkeling en ik wil echt goed voor mezelf gaan zorgen.’
Mieke heeft in de afgelopen jaren veel ondersteuning ervaren van haar behandelende ziekenhuis. Toch was dit volgens haar vooral op medisch vlak: ‘Ik geef het ziekenhuis echt een tien. Wel mistte ik op emotioneel gebied ondersteuning en vind ik dat iedereen met de diagnose de kans zou moeten krijgen een coach of hulpverlener te vinden voor dit stukje. Het medische traject maar ook de diagnose op zich doet heel veel met je mentale welzijn en de gevolgen worden door veel artsen en behandelaars onderschat of niet erkent.’
Wat valt mij op?
Het valt mij op dat Mieke ondanks haar volledig uitblijvende menstruatie goed reageert op de medicatie van het ziekenhuis. Hierin heeft ze snel besluiten gemaakt en het was voor Mieke en haar man vooral belangrijk dat het doel behaalt werd: een vervulde kinderwens.
Als ik Mieke dan ook vraag naar verdiepende informatie over haar traject of over haar PCOS, hoor ik in haar reacties dat ze daar niet altijd het fijne van weet. Ook wat betreft haar behoeftes lijkt het wel dat ze haar eigen gezondheid niet op één heeft gezet de afgelopen jaren en dat dit nu pas is gaan groeien.
Mieke geeft aan moeite te hebben met het aanhouden van leefstijlveranderingen. Dit wilt ze graag om haar huidige klachten te verminderen maar ook om eventuele klachten in de toekomst te voorkomen. Ze zegt: ‘Het is zo makkelijk om even een boterham uit de kast te pakken. Zeker met twee kinderen en een vol leven zakken aanpassingen in de loop van de tijd weer naar de achtergrond.’
Mieke noemt dat het vooral mindset is; ‘Hoewel de informatie op internet verspreid ligt, is er wel veel bekend en weet ik ondertussen best wel wat. Het is meer het daadwerkelijk doen en een stuk mindset waarmee ik het verschil kan maken voor mezelf. Hiervoor moet ik vooral bij mezelf te rade.’
Hierin ben ik met Mieke eens dat veel te maken heeft met de juiste mindset. Toch is deze gedachte ook een valkuil; door dit als reden te zien dat verandering nog uitblijft en het antwoord vervolgens helemaal bij jezelf te leggen, bestaat de (grote) kans dat er geen verandering komt.
Ik vraag mij af; wat ga je dan nu doen om jezelf wel die mindset aan te leren die jou laat doen wat nodig is om jouw doel te behalen?
Verder valt de schildklierafwijking van Mieke mij op. Hormonale klachten en de werking van de schildklier hangen vaak met elkaar samen. Hier volgt nog een artikel over. Mieke geeft ook aan veel te slapen en vaak vermoeid te zijn – symptomen die met zowel PCOS, verstoorde werking van de schildklier of bijnieruitputting te maken kunnen hebben. Persoonlijk denk ik dat Mieke veel persoonlijke winst kan halen uit het maken van de keuze haar gezondheid op de eerste plek te zetten.
Deel dit artikel:
