Monthly Archives: augustus 2018

Megan is een vrouw van 29 jaar. Ze woont samen met haar man en werkt als verpleegkundige op de intensive care in een ziekenhuis. Ze weet sinds ongeveer een half jaar dat ze PCOS heeft. PCOS komt niet in haar familie voor.

Voorafgaand aan de diagnose

Megan werd op haar 14^e voor het eerst ongesteld. Dit was gelijk onregelmatig, dus startte zij niet lang daarna met de pil: ‘Ik vond het vooral erg onhandig toen allemaal. Ik wist niet wanneer ik ongesteld ging worden en mijn menstruaties duurde soms wel twee weken. In combinatie met voetbal en die leeftijd vol onzekerheden vond ik de zekerheid van de pil erg prettig.’ Ze startte met de microgynon 30, stapte daarna over naar de Diane 35 vanwege haar acné en ging vervolgens weer over naar de Yasmin omdat de Diane erg veel invloed had op haar stemming. Uiteindelijk heeft ze de overstap gemaakt de Rosal-anticonceptiepil. 

In de periode dat Megan de pil slikte merkte ze niet veel bijzonders aan haar lichaam. Ze had wel acné klachten en merkte ook wel op dat ze snel aan kwam in gewicht, maar linkte dit nog niet aan verstoorde hormonen. Stemmingswisselingen schreef ze af op het gebruik van de anticonceptiepil.

In 2015 heeft Megan wel last gehad van een verkleving in haar baarmoeder en eierstokken. Ze is hier toen voor behandeld in het ziekenhuis en er werd geen PCOS opgemerkt. Behandelaars geven echter aan dat hier ook niet naar werd gekeken..
Toen Megan in mei 2017 stopte met de pil vanwege hun kinderwens, begon de onregelmatigheid van haar cyclus op te vallen. Dit schommelde tussen de 20 en 50 dagen. Wel denk Megan vrij zeker te zijn dat het echt cyclussen zijn, en geen tussentijdse bloedingen.

Snel hierna werd PCOS vastgesteld.

Sinds de diagnose

Megan’s eerste gynaecoloog deed luchtig over de diagnose en hield het klein. Toen Megan een andere gynaecoloog kreeg, ervoer ze meer steun en begrip.

Vanaf het moment van de diagnose is Megan zich gaan inlezen op internet: ‘Er is al veel informatie op internet te vinden. Toch ervoer ik het als best verspreid en soms ook tegenstrijdig. Vanuit mijn werk had ik toegang tot een wetenschappelijke database. Hier heb ik veel informatie op kunnen doen over PCOS, oorzaken, insulineresistentie en mogelijkheden om de vruchtbaarheid te verhogen. Ook gebruikte ik sites als Merkmanual, het farmaceutisch kompas en Stichting PCOS.’ Megan geeft aan op een gegeven moment weer gestopt te zijn met het lezen van informatie en zich vooral op haar eigen proces te richten: ‘De informatie van andere vrouwen en de vele persoonlijke verhalen werden soms meer een last dan een kracht.’

Al vóór de diagnose PCOS hadden Megan en haar man al een kinderwens. Ze kozen er dus gelijk voor de behandeling aan te gaan toen de diagnose gesteld werd. Vanuit het ziekenhuis werd ook de twijfel uitgesproken of Megan’s lichaam überhaupt in staat is om te ontwikkelen naar gebalanceerde hormonen. Dit alles maakte de keuze makkelijk: ze startte met Clomid, 50 mg. Hier reageerde ze echter erg heftig op waardoor overstimulatie plaats vond en er 10 follikels versneld rijpten. ‘Ik heb vijf dagen Clomid geslikt op de laagste dosering en ik voelde mij slecht. Ik werd een heks, het deed zo veel met mijn humeur!’

Megan ging over op het spuiten van Pregnyl. Hier heeft zij zes rondes van achter de rug. Bij Pregnyl begin je met het spuiten van hormonen op de derde dag van je menstruatie. Dit doet Megan drie dagen achtereen en vervolgens om de dag tot er voldoende rijping van een follikel is.
Bij drie van de zes rondes was er wederom sprake van overstimulatie. De kans op een meerling is dan zodanig groot, dat geadviseerd wordt te wachten met een eventuele bevruchting tot de volgende ronde. Bij twee van de zes rondes was de rijping goed verlopen en dus een kans op bevruchting. Dit is nog niet gelukt. Op het moment dat Megan en ik elkaar spreken is zij in afwachting of ze in deze zesde ronde bevrucht is – hiervoor dien je altijd twee weken te wachten voordat je een test kan vertrouwen.

Eigen acties

Megan neemt het proces naar een zwangerschap erg serieus: ‘Mijn man en ik hebben een hele sterke kinderwens. Als dit uiteindelijk niet lukt, willen we graag adopteren.’
Megan probeert alles wat binnen haar macht ligt te controleren. Ze stuurt mij na ons gesprek een aantal overzichten waarop ze de voortgang keurig bijhoudt. De overzichten zetten haar woorden kracht bij: ‘Het is een intensief traject met veel afspraken.’ Zo’n twee tot drie keer per week brengt ze een bezoek aan de gynaecoloog om de ontwikkelingen bij te kunnen houden. Tijdens zo’n afspraak wordt gekeken hoe dik de baarmoederwand is en hoe ver de follikelrijping is. Ook houd Megan een cycluskaart bij om haar ovulatie in kaart te brengen.

Megan heeft vanuit haar werk na een bezoek aan de bedrijfsarts vrijstelling gekregen voor de nachtdiensten: ‘Ik draai nu alleen nog dagdiensten en avonddiensten. De nachtdiensten werden mij teveel in combinatie met alle afspraken ten behoeve van mijn zwangerschap.’
Ook kreeg ze de mogelijkheid om ondersteuning te krijgen van een medisch maatschappelijk werker. Hier ervoer ze echter geen steun. Ze heeft daarna de overstap gemaakt naar een medisch psycholoog, waar ze middels de RET methode cognitieve gedragstherapie volgt: ‘Ik kan bij haar mijn hart luchten en ze helpt mij anders met mijn gedachten om te gaan, zodat ik mij beter leer voelen.’ Ze bezoekt de psychologe zo’n twee keer per maand.

Megan ontvangt nu hulp, maar van nature wilt ze graag volledig zelf de kar trekken. Ze geeft aan: ‘Ik wil het graag zelf kunnen. Hulp moet mij twee keer aangeboden worden, voordat ik er over ga nadenken. Soms voelt het sowieso alsof ik faal als vrouw.. Zwanger worden hoort toch gewoon te lukken? Ik kan best gefrustreerd raken als ik over mijn PCOS nadenk, waarom ik? Wat heb ik gedaan dat ik dit verdien?’

Megan is Rooms-katholiek opgevoed en struggelt hier soms mee. Ze voelt onbegrip over onderwerpen als PCOS; waarom zouden goede mensen dit krijgen en waarom zijn er ook mensen die ondanks slechte omstandigheden per ongeluk zwanger worden?

Megan ervaart veel steun vanuit haar partner en vanuit haar werk. Ze heeft wel moeten zoeken naar een manier om het te vertellen: ‘Ik wilde het eerst voor mezelf houden. Maar zo’n intensief traject geheim houden is lastig – ik moest de waarheid gaan verdraaien en dat vond ik niet fijn. Gelukkig krijg ik veel steunende reacties.’

Qua leefstijl slikt Megan supplementen, rookt ze niet en drink ze nauwelijks alcohol en geen koffie. Ze heeft advies gekregen bij een diëtist hoe ze het beste met insulineresistentie om kan gaan. Ze weet de weg, maar voert het niet altijd consequent uit: ‘Ik ben een emotie-eter dus dat is lastig voor mij.’

Aanwezige behoeftes

Megan ervaart vermoeidheid en stress door het traject. Als ik haar vraag of ze PCOS accepteert, geeft ze aan dat dit niet zo is. Ze zou wel willen leren te accepteren dat het is zoals het is, al ziet ze daar nu naar eigen zeggen weinig ruimte voor: ‘De focus ligt echt op een zwangerschap. Dat is onze grootste behoefte en daar richten we ons nu volledig op.’

Wat valt mij op?

Ik heb een fijn gesprek gehad met Megan en ik hoop dat de wens van haar man en haarzelf snel vervult zal worden.

Wat mij voornamelijk opvalt is de drang naar controle en ‘macht’ over de situatie. Alles wordt bijgehouden en gecontroleerd en ik begrijp dat dit bij zo’n grote wens heel logisch voelt om te doen. Sterker nog, ik herken ook wat ze doet. Zelf heb ik ook tijden alles bijgehouden en echt de focus op mijn cyclus gehad, en dan was er nog niet eens sprake van een kinderwens.

Toch denk ik dat deze manier veel stress met zich mee brengt, bewust en onbewust. In mijn ogen verraad het een beetje de twijfel of het wel gaat lukken: als je vanuit vertrouwen leeft, durf je los te laten. En andersom: als je twijfelt of het wel goed komt en angst hebt voor deze uitkomst, klamp je alles vast wat mogelijk is: je drang naar controle wordt steeds sterker.
Maar die stress die dat met zich mee brengt, eist mogelijk zijn tol.

Het is voor mij heel simpel om dit te zeggen nu, vanaf de zijlijn en zonder die grote kinderwens. Toch denk ik dat daar een stuk van de oplossing ligt, een stuk naar acceptatie, rust en meer geluk. Wat als klap op de vuurpijl vaak ook leidt naar meer kans van slagen.

Dit betekend in mijn ogen niet dat ze alles anders zou moeten doen.. Een medisch traject kan heel helpend zijn. En ik hoop ook echt dat het je snel gaat helpen, Megan!

Kim had een van mijn eerdere uitwerkingen gelezen en stuurde mij bericht; dat wilde zij ook wel! Ze is 29 jaar en woont samen met haar vriend. Sinds twee jaar is zij bekend met het feit dat ze PCOS heeft, al ervaarde ze al langer bepaalde symptomen. Hoewel PCOS niet aangetoond erfelijk is in haar geval, kwamen haar moeder en oma wel vervroegd in de overgang. Dit gebeurde rond hun 35^e levensjaar. Ook had Kim’s moeder last van hevige bloedingen.

Voorafgaand aan de diagnose

Kim werd toen zij 12 was voor het eerst ongesteld. Het verliep soepel: een regelmatig ritme met weinig opmerkelijks. Ze ging al vrij snel aan de pil. Ze is op haar 20e van pil veranderd, van de Microgynon 30 de Diane 35 vanwege aanhoudende acné.
Toen ze 22 jaar was wilde Kim afvallen. Ze ging eerst aan de slag met verschillende dieten (zie: eigen acties) en nam vervolgens een gewichtscoach in de hand. Ook is ze toen gaan sporten. Echter, de resultaten bleven nagenoeg uit. Op advies van haar coach is ze toen gestopt met de pil (ze was toen 27). Toen hierna bleek dat haar menstruatie uit bleef, werd al snel PCOS vastgesteld door de gynaecoloog. Op hun advies is zij in november 2016 weer gestart met de pil.

Hoewel Kim klachten ervaarde als overgewicht en acné, haarverlies en moodswings, had ze voor de diagnose niet het idee dat ze PCOS had en kende ze het ook niet. De acné en het haarverlies waren vooral in tijden zonder pil aanwezig en ze heeft tussen haar 12^e en 27^e continu de pil gebruikt.

Sinds de diagnose

Kim is in de periode na haar diagnose veel aangekomen in gewicht en wilde in februari 2018 het doel weer gaan oppakken om gewicht te verliezen. Ze heeft hiervoor opnieuw aangeklopt bij de huisarts; hoe kan het nou dat het niet lukt? De huisarts gelooft niet dat het een bijzonderdere oorzaak heeft en verwijst haar door naar zijn diëtist. Kim vertelt: ‘Ik heb deze optie aangegrepen, gewoon om de huisarts te laten zien dat de gewone weg niet werkt. Ja, ik val wel iets af, 100 gram in twee weken. Hoewel de diëtist erg enthousiast is, zakt het lood mij hiervan in de schoenen.’

Kim ervaart sinds de diagnose meer symptomen, mede door het onregelmatige slikken van de pil: ‘Mijn huid wordt onrustiger als ik geen pil slik en mijn haaruitval neemt toe. Ik heb geen last van overbeharing. Verder verandert mijn gewicht niet bij wel of geen pilgebruik. Ik heb wel het idee dat ik emotioneler ben als ik de pil gebruik.. Ik kan echt periodes erg verdrietig zijn zonder verklaarbare reden. Ik kan echt periodes erg verdrietig zijn zonder verklaarbare reden. Ik huil dan om bijna alles.’

Haar overgewicht begint invloed te hebben op andere processen in het lichaam. Hoewel het PCOS klachten kan verergeren, heeft Kim sinds kort ook last van hielspoor en neemt haar lenigheid en energie af. Ze geeft aan zich dagelijks beperkt te voelen door haar gewicht.

In juni 2018 is Kim weer gestopt met de pil vanwege een groeiende kinderwens. Ze is zich meer bewust geworden: hoewel zij nog geen kinderwens had, begint die nu wel versneld te ontwikkelen. ‘Het voelt soms wel alsof de tijd dringt’. Ze heeft binnenkort een afspraak bij het Erasmus ziekenhuis om hier het lifestyle-programma te gaan volgen.
Vanuit het ziekenhuis is al wel vertelt dat haar BMI onder de 34 moet zijn om deel te nemen aan hormoonbehandelingen ten behoeve van een zwangerschap. Hier kijkt Kim naar eigen zeggen nog wel erg tegenop.

De partner van Kim is meegaand en accepteert het syndroom. Toch voelt het voor Kim soms wat alleen: ‘ik zou graag willen dat we deze kar meer samen zouden trekken. Het zijn nu nog echt mijn klachten en behoeftes waar we over praten, nog niet die van ons.’
In haar verdere omgeving deelt Kim haar emoties en ervaringen wel. Ze wilt mensen vooral bewuster maken en informeren, het is niet allemaal vanzelfsprekend.

Eigen acties

Haar doel om gewicht te verliezen heeft Kim voorafgaand aan de diagnose serieus genomen. Zo heeft zij zo’n 2,5 jaar Weight Watchers gevolgt, het Dr Atkins dieet aangegrepen en het South Beach dieet gedaan. Alles zonder blijvend resultaat.

Daarnaast heeft Kim hulp gezocht bij een voedingspsychologe. Die adviseerde haar echter bij de eerste kennismaking direct alles te vergeten wat ze over voeding had geleerd en zich te focussen op het loslaten van haar ‘eetverslaving’. Ze gaf haar de gegevens van een anonieme praatgroep voor eetverslaafden.
Dit schoot bij Kim zo verkeerd dat de bezoeken aan de psychologe geen vervolg hebben gekregen.

Om beter met haar emoties om te kunnen gaan heeft Kim eens deelgenomen aan een emotiemeditatie onder de naam AUM. Door in een dergelijke meditatie veel aandacht te geven aan je verschillende emoties, kan je jezelf op een pure manier uitten en ontladen – is het idee. Dit heeft Kim toen veel goed gedaan. Ook yoga heeft ze uitgevoerd en dit beviel haar goed. Dit leerde haar vooral om te ontspannen en te ontstressen: ‘Even een momentje voor mezelf’.

Qua supplementen heeft Kim al veel dingen geprobeerd. Op het moment dat we elkaar spreken gebruikt ze vitamine B complex, D en omega 3. Echter, ze geeft aan hier niet volledig consequent in te zijn.

Aanwezige behoeftes

Als een rode draad door het verhaal van Kim loopt haar grote behoefte om op gezond gewicht te komen. Gedurende een langere periode is ze voornamelijk bezig geweest met het verliezen van gewicht. Een van haar dierbaren heeft laatst voor een Gastric Bypass(maagomleiding) gekozen. Ze vertelt: ‘Hoewel ik het een enorme drempel vind te gaan snijden in een gezond lichaam en ook zeker de nadelen ken, ben ik wel jaloers. Ik merk dat ik mijn contact met haar verminder omdat het mij ontzettend confronteert. Het doet zo veel met mij dat zij nu dunner is dan ik.’

Daarnaast spreekt Kim de behoefte uit die ze vooral had vlak na de diagnose. Het feit dat er PCOS bij haar werd geconstateerd was voor haar erg heftig. Ze belandde in een hoop emoties en vanuit frustratie en onrust is ze toen bevrediging gaan zoeken in eten. ‘Ik ervaarde weinig steun vanuit het ziekenhuis, zij richtten zich vooral op de groep vrouwen die zwanger willen worden. Dit was bij mij toen helemaal niet aan de orde en ik werd met wat standaard informatie naar huis gestuurd. Als er meer opvang was geweest, had ik er wellicht beter mee kunnen dealen.’

Kim ervaart momenteel ook een ‘overkill’ aan informatie. Er is veel aanbod, er zijn veel mogelijkheden en veel verschillende mensen zijn overtuigd van hun methode of aanpak. Maar Kim zoekt juist naar wat werkt voor haar, geeft zij aan.

Wat valt mij op?

Het gesprek met Kim vond ik erg prettig en helder. Ze praat open en eerlijk en laat zien wat er écht bij haar speelt. Het valt mij op dat ze best veel geprobeerd heeft, al voelt dat voor haar niet zo.

Ook valt het mij op dat Kim ervaarde wat ik ook heb ervaren.  Zo hadden we beiden na de diagnose een ‘wat moet ik nu?’ gevoel. Ook de overkill en het vele zoeken herken ik.

Ik zie bij Kim een mega grote motivatie. Het is voor haar heel duidelijk wat ze het liefst zou willen en ze is zichtbaar bereid hier veel voor te willen doen.
Toch denk ik dat hier een holistische benadering voor nodig is. Dat betekent in mijn ogen focus op alle aspecten die bijdragen aan je welzijn. En binnen het aspect voeding de focus op álle lagen van de piramide uit mijn post van 27 juli. In Kim’s geval denk ik dat vooral haar gedachtepatronen een verschil kunnen gaan maken.

Als voorbeeld: Kim gaf aan haar koolhydraatinname te beperken. Echter, ze gaf ook toe dat ze haar ‘cravings’ niet in de hand heeft. In mijn beleving is dit de omgekeerde wereld: niet voldoende voeden aan de voorkant, bezwijken aan de achterkant. Resultaat: geen of negatief.

Aan de hoeveelheid informatie kan het niet liggen, er is genoeg. Of juist daardoor wel? Het valt mij op dat Kim hierdoor geen blijvende keuzes maakt. Wat kan je vandaag doen wat binnen jouw mogelijkheden ligt, wat je de rest van je leven op die manier zou kunnen volhouden? Waar je altijd voor blijft kiezen? Wat dus een blijvende verandering in je gedrag zal worden?

Het ideaalplaatje is niet leidend. Het is leidend wat jij nu kan doen wat past binnen jouw mogelijkheden. Een te grote stap leidt tot falen en falen tot demotivatie. Best funest als dat te vaak voorkomt.

Eigenlijk is het een kwestie van terug kunnen gaan naar de basis en dit optimaliseren. Hier zijn geen diepzinnige wetenschappelijk bewezen aanpakken voor nodig, maar wel zeker gedragsverandering. Ik zie dus vooral de ruimte bij Kim om hier begeleiding in te krijgen of zich op te focussen.
Om toch rust te ervaren of uitzonderingen in te kunnen schatten heb ik Kim geadviseerd contact op te nemen met een orthomoleculair therapeut, zoals bijvoorbeeld Iris de Goede. Zij kan middels bloedanalyse een persoonlijk advies geven wat betreft aanvullingen in je levensstijl.

Als ik het verhaal van Kim hoor, zie ik heel veel mogelijkheden. Ik geloof er echt helemaal in dat zij progressie kan maken. Er zal denk ik wel een verandering moeten komen van massale informatie en mogelijkheden van buitenaf naar kleine, consistente stappen van binnenuit.

Nogmaals dank Kim!