Posts in category: Persoonlijk

Megan is een vrouw van 29 jaar. Ze woont samen met haar man en werkt als verpleegkundige op de intensive care in een ziekenhuis. Ze weet sinds ongeveer een half jaar dat ze PCOS heeft. PCOS komt niet in haar familie voor.

Voorafgaand aan de diagnose

Megan werd op haar 14^e voor het eerst ongesteld. Dit was gelijk onregelmatig, dus startte zij niet lang daarna met de pil: ‘Ik vond het vooral erg onhandig toen allemaal. Ik wist niet wanneer ik ongesteld ging worden en mijn menstruaties duurde soms wel twee weken. In combinatie met voetbal en die leeftijd vol onzekerheden vond ik de zekerheid van de pil erg prettig.’ Ze startte met de microgynon 30, stapte daarna over naar de Diane 35 vanwege haar acné en ging vervolgens weer over naar de Yasmin omdat de Diane erg veel invloed had op haar stemming. Uiteindelijk heeft ze de overstap gemaakt de Rosal-anticonceptiepil. 

In de periode dat Megan de pil slikte merkte ze niet veel bijzonders aan haar lichaam. Ze had wel acné klachten en merkte ook wel op dat ze snel aan kwam in gewicht, maar linkte dit nog niet aan verstoorde hormonen. Stemmingswisselingen schreef ze af op het gebruik van de anticonceptiepil.

In 2015 heeft Megan wel last gehad van een verkleving in haar baarmoeder en eierstokken. Ze is hier toen voor behandeld in het ziekenhuis en er werd geen PCOS opgemerkt. Behandelaars geven echter aan dat hier ook niet naar werd gekeken..
Toen Megan in mei 2017 stopte met de pil vanwege hun kinderwens, begon de onregelmatigheid van haar cyclus op te vallen. Dit schommelde tussen de 20 en 50 dagen. Wel denk Megan vrij zeker te zijn dat het echt cyclussen zijn, en geen tussentijdse bloedingen.

Snel hierna werd PCOS vastgesteld.

Sinds de diagnose

Megan’s eerste gynaecoloog deed luchtig over de diagnose en hield het klein. Toen Megan een andere gynaecoloog kreeg, ervoer ze meer steun en begrip.

Vanaf het moment van de diagnose is Megan zich gaan inlezen op internet: ‘Er is al veel informatie op internet te vinden. Toch ervoer ik het als best verspreid en soms ook tegenstrijdig. Vanuit mijn werk had ik toegang tot een wetenschappelijke database. Hier heb ik veel informatie op kunnen doen over PCOS, oorzaken, insulineresistentie en mogelijkheden om de vruchtbaarheid te verhogen. Ook gebruikte ik sites als Merkmanual, het farmaceutisch kompas en Stichting PCOS.’ Megan geeft aan op een gegeven moment weer gestopt te zijn met het lezen van informatie en zich vooral op haar eigen proces te richten: ‘De informatie van andere vrouwen en de vele persoonlijke verhalen werden soms meer een last dan een kracht.’

Al vóór de diagnose PCOS hadden Megan en haar man al een kinderwens. Ze kozen er dus gelijk voor de behandeling aan te gaan toen de diagnose gesteld werd. Vanuit het ziekenhuis werd ook de twijfel uitgesproken of Megan’s lichaam überhaupt in staat is om te ontwikkelen naar gebalanceerde hormonen. Dit alles maakte de keuze makkelijk: ze startte met Clomid, 50 mg. Hier reageerde ze echter erg heftig op waardoor overstimulatie plaats vond en er 10 follikels versneld rijpten. ‘Ik heb vijf dagen Clomid geslikt op de laagste dosering en ik voelde mij slecht. Ik werd een heks, het deed zo veel met mijn humeur!’

Megan ging over op het spuiten van Pregnyl. Hier heeft zij zes rondes van achter de rug. Bij Pregnyl begin je met het spuiten van hormonen op de derde dag van je menstruatie. Dit doet Megan drie dagen achtereen en vervolgens om de dag tot er voldoende rijping van een follikel is.
Bij drie van de zes rondes was er wederom sprake van overstimulatie. De kans op een meerling is dan zodanig groot, dat geadviseerd wordt te wachten met een eventuele bevruchting tot de volgende ronde. Bij twee van de zes rondes was de rijping goed verlopen en dus een kans op bevruchting. Dit is nog niet gelukt. Op het moment dat Megan en ik elkaar spreken is zij in afwachting of ze in deze zesde ronde bevrucht is – hiervoor dien je altijd twee weken te wachten voordat je een test kan vertrouwen.

Eigen acties

Megan neemt het proces naar een zwangerschap erg serieus: ‘Mijn man en ik hebben een hele sterke kinderwens. Als dit uiteindelijk niet lukt, willen we graag adopteren.’
Megan probeert alles wat binnen haar macht ligt te controleren. Ze stuurt mij na ons gesprek een aantal overzichten waarop ze de voortgang keurig bijhoudt. De overzichten zetten haar woorden kracht bij: ‘Het is een intensief traject met veel afspraken.’ Zo’n twee tot drie keer per week brengt ze een bezoek aan de gynaecoloog om de ontwikkelingen bij te kunnen houden. Tijdens zo’n afspraak wordt gekeken hoe dik de baarmoederwand is en hoe ver de follikelrijping is. Ook houd Megan een cycluskaart bij om haar ovulatie in kaart te brengen.

Megan heeft vanuit haar werk na een bezoek aan de bedrijfsarts vrijstelling gekregen voor de nachtdiensten: ‘Ik draai nu alleen nog dagdiensten en avonddiensten. De nachtdiensten werden mij teveel in combinatie met alle afspraken ten behoeve van mijn zwangerschap.’
Ook kreeg ze de mogelijkheid om ondersteuning te krijgen van een medisch maatschappelijk werker. Hier ervoer ze echter geen steun. Ze heeft daarna de overstap gemaakt naar een medisch psycholoog, waar ze middels de RET methode cognitieve gedragstherapie volgt: ‘Ik kan bij haar mijn hart luchten en ze helpt mij anders met mijn gedachten om te gaan, zodat ik mij beter leer voelen.’ Ze bezoekt de psychologe zo’n twee keer per maand.

Megan ontvangt nu hulp, maar van nature wilt ze graag volledig zelf de kar trekken. Ze geeft aan: ‘Ik wil het graag zelf kunnen. Hulp moet mij twee keer aangeboden worden, voordat ik er over ga nadenken. Soms voelt het sowieso alsof ik faal als vrouw.. Zwanger worden hoort toch gewoon te lukken? Ik kan best gefrustreerd raken als ik over mijn PCOS nadenk, waarom ik? Wat heb ik gedaan dat ik dit verdien?’

Megan is Rooms-katholiek opgevoed en struggelt hier soms mee. Ze voelt onbegrip over onderwerpen als PCOS; waarom zouden goede mensen dit krijgen en waarom zijn er ook mensen die ondanks slechte omstandigheden per ongeluk zwanger worden?

Megan ervaart veel steun vanuit haar partner en vanuit haar werk. Ze heeft wel moeten zoeken naar een manier om het te vertellen: ‘Ik wilde het eerst voor mezelf houden. Maar zo’n intensief traject geheim houden is lastig – ik moest de waarheid gaan verdraaien en dat vond ik niet fijn. Gelukkig krijg ik veel steunende reacties.’

Qua leefstijl slikt Megan supplementen, rookt ze niet en drink ze nauwelijks alcohol en geen koffie. Ze heeft advies gekregen bij een diëtist hoe ze het beste met insulineresistentie om kan gaan. Ze weet de weg, maar voert het niet altijd consequent uit: ‘Ik ben een emotie-eter dus dat is lastig voor mij.’

Aanwezige behoeftes

Megan ervaart vermoeidheid en stress door het traject. Als ik haar vraag of ze PCOS accepteert, geeft ze aan dat dit niet zo is. Ze zou wel willen leren te accepteren dat het is zoals het is, al ziet ze daar nu naar eigen zeggen weinig ruimte voor: ‘De focus ligt echt op een zwangerschap. Dat is onze grootste behoefte en daar richten we ons nu volledig op.’

Wat valt mij op?

Ik heb een fijn gesprek gehad met Megan en ik hoop dat de wens van haar man en haarzelf snel vervult zal worden.

Wat mij voornamelijk opvalt is de drang naar controle en ‘macht’ over de situatie. Alles wordt bijgehouden en gecontroleerd en ik begrijp dat dit bij zo’n grote wens heel logisch voelt om te doen. Sterker nog, ik herken ook wat ze doet. Zelf heb ik ook tijden alles bijgehouden en echt de focus op mijn cyclus gehad, en dan was er nog niet eens sprake van een kinderwens.

Toch denk ik dat deze manier veel stress met zich mee brengt, bewust en onbewust. In mijn ogen verraad het een beetje de twijfel of het wel gaat lukken: als je vanuit vertrouwen leeft, durf je los te laten. En andersom: als je twijfelt of het wel goed komt en angst hebt voor deze uitkomst, klamp je alles vast wat mogelijk is: je drang naar controle wordt steeds sterker.
Maar die stress die dat met zich mee brengt, eist mogelijk zijn tol.

Het is voor mij heel simpel om dit te zeggen nu, vanaf de zijlijn en zonder die grote kinderwens. Toch denk ik dat daar een stuk van de oplossing ligt, een stuk naar acceptatie, rust en meer geluk. Wat als klap op de vuurpijl vaak ook leidt naar meer kans van slagen.

Dit betekend in mijn ogen niet dat ze alles anders zou moeten doen.. Een medisch traject kan heel helpend zijn. En ik hoop ook echt dat het je snel gaat helpen, Megan!

Kim had een van mijn eerdere uitwerkingen gelezen en stuurde mij bericht; dat wilde zij ook wel! Ze is 29 jaar en woont samen met haar vriend. Sinds twee jaar is zij bekend met het feit dat ze PCOS heeft, al ervaarde ze al langer bepaalde symptomen. Hoewel PCOS niet aangetoond erfelijk is in haar geval, kwamen haar moeder en oma wel vervroegd in de overgang. Dit gebeurde rond hun 35^e levensjaar. Ook had Kim’s moeder last van hevige bloedingen.

Voorafgaand aan de diagnose

Kim werd toen zij 12 was voor het eerst ongesteld. Het verliep soepel: een regelmatig ritme met weinig opmerkelijks. Ze ging al vrij snel aan de pil. Ze is op haar 20e van pil veranderd, van de Microgynon 30 de Diane 35 vanwege aanhoudende acné.
Toen ze 22 jaar was wilde Kim afvallen. Ze ging eerst aan de slag met verschillende dieten (zie: eigen acties) en nam vervolgens een gewichtscoach in de hand. Ook is ze toen gaan sporten. Echter, de resultaten bleven nagenoeg uit. Op advies van haar coach is ze toen gestopt met de pil (ze was toen 27). Toen hierna bleek dat haar menstruatie uit bleef, werd al snel PCOS vastgesteld door de gynaecoloog. Op hun advies is zij in november 2016 weer gestart met de pil.

Hoewel Kim klachten ervaarde als overgewicht en acné, haarverlies en moodswings, had ze voor de diagnose niet het idee dat ze PCOS had en kende ze het ook niet. De acné en het haarverlies waren vooral in tijden zonder pil aanwezig en ze heeft tussen haar 12^e en 27^e continu de pil gebruikt.

Sinds de diagnose

Kim is in de periode na haar diagnose veel aangekomen in gewicht en wilde in februari 2018 het doel weer gaan oppakken om gewicht te verliezen. Ze heeft hiervoor opnieuw aangeklopt bij de huisarts; hoe kan het nou dat het niet lukt? De huisarts gelooft niet dat het een bijzonderdere oorzaak heeft en verwijst haar door naar zijn diëtist. Kim vertelt: ‘Ik heb deze optie aangegrepen, gewoon om de huisarts te laten zien dat de gewone weg niet werkt. Ja, ik val wel iets af, 100 gram in twee weken. Hoewel de diëtist erg enthousiast is, zakt het lood mij hiervan in de schoenen.’

Kim ervaart sinds de diagnose meer symptomen, mede door het onregelmatige slikken van de pil: ‘Mijn huid wordt onrustiger als ik geen pil slik en mijn haaruitval neemt toe. Ik heb geen last van overbeharing. Verder verandert mijn gewicht niet bij wel of geen pilgebruik. Ik heb wel het idee dat ik emotioneler ben als ik de pil gebruik.. Ik kan echt periodes erg verdrietig zijn zonder verklaarbare reden. Ik kan echt periodes erg verdrietig zijn zonder verklaarbare reden. Ik huil dan om bijna alles.’

Haar overgewicht begint invloed te hebben op andere processen in het lichaam. Hoewel het PCOS klachten kan verergeren, heeft Kim sinds kort ook last van hielspoor en neemt haar lenigheid en energie af. Ze geeft aan zich dagelijks beperkt te voelen door haar gewicht.

In juni 2018 is Kim weer gestopt met de pil vanwege een groeiende kinderwens. Ze is zich meer bewust geworden: hoewel zij nog geen kinderwens had, begint die nu wel versneld te ontwikkelen. ‘Het voelt soms wel alsof de tijd dringt’. Ze heeft binnenkort een afspraak bij het Erasmus ziekenhuis om hier het lifestyle-programma te gaan volgen.
Vanuit het ziekenhuis is al wel vertelt dat haar BMI onder de 34 moet zijn om deel te nemen aan hormoonbehandelingen ten behoeve van een zwangerschap. Hier kijkt Kim naar eigen zeggen nog wel erg tegenop.

De partner van Kim is meegaand en accepteert het syndroom. Toch voelt het voor Kim soms wat alleen: ‘ik zou graag willen dat we deze kar meer samen zouden trekken. Het zijn nu nog echt mijn klachten en behoeftes waar we over praten, nog niet die van ons.’
In haar verdere omgeving deelt Kim haar emoties en ervaringen wel. Ze wilt mensen vooral bewuster maken en informeren, het is niet allemaal vanzelfsprekend.

Eigen acties

Haar doel om gewicht te verliezen heeft Kim voorafgaand aan de diagnose serieus genomen. Zo heeft zij zo’n 2,5 jaar Weight Watchers gevolgt, het Dr Atkins dieet aangegrepen en het South Beach dieet gedaan. Alles zonder blijvend resultaat.

Daarnaast heeft Kim hulp gezocht bij een voedingspsychologe. Die adviseerde haar echter bij de eerste kennismaking direct alles te vergeten wat ze over voeding had geleerd en zich te focussen op het loslaten van haar ‘eetverslaving’. Ze gaf haar de gegevens van een anonieme praatgroep voor eetverslaafden.
Dit schoot bij Kim zo verkeerd dat de bezoeken aan de psychologe geen vervolg hebben gekregen.

Om beter met haar emoties om te kunnen gaan heeft Kim eens deelgenomen aan een emotiemeditatie onder de naam AUM. Door in een dergelijke meditatie veel aandacht te geven aan je verschillende emoties, kan je jezelf op een pure manier uitten en ontladen – is het idee. Dit heeft Kim toen veel goed gedaan. Ook yoga heeft ze uitgevoerd en dit beviel haar goed. Dit leerde haar vooral om te ontspannen en te ontstressen: ‘Even een momentje voor mezelf’.

Qua supplementen heeft Kim al veel dingen geprobeerd. Op het moment dat we elkaar spreken gebruikt ze vitamine B complex, D en omega 3. Echter, ze geeft aan hier niet volledig consequent in te zijn.

Aanwezige behoeftes

Als een rode draad door het verhaal van Kim loopt haar grote behoefte om op gezond gewicht te komen. Gedurende een langere periode is ze voornamelijk bezig geweest met het verliezen van gewicht. Een van haar dierbaren heeft laatst voor een Gastric Bypass(maagomleiding) gekozen. Ze vertelt: ‘Hoewel ik het een enorme drempel vind te gaan snijden in een gezond lichaam en ook zeker de nadelen ken, ben ik wel jaloers. Ik merk dat ik mijn contact met haar verminder omdat het mij ontzettend confronteert. Het doet zo veel met mij dat zij nu dunner is dan ik.’

Daarnaast spreekt Kim de behoefte uit die ze vooral had vlak na de diagnose. Het feit dat er PCOS bij haar werd geconstateerd was voor haar erg heftig. Ze belandde in een hoop emoties en vanuit frustratie en onrust is ze toen bevrediging gaan zoeken in eten. ‘Ik ervaarde weinig steun vanuit het ziekenhuis, zij richtten zich vooral op de groep vrouwen die zwanger willen worden. Dit was bij mij toen helemaal niet aan de orde en ik werd met wat standaard informatie naar huis gestuurd. Als er meer opvang was geweest, had ik er wellicht beter mee kunnen dealen.’

Kim ervaart momenteel ook een ‘overkill’ aan informatie. Er is veel aanbod, er zijn veel mogelijkheden en veel verschillende mensen zijn overtuigd van hun methode of aanpak. Maar Kim zoekt juist naar wat werkt voor haar, geeft zij aan.

Wat valt mij op?

Het gesprek met Kim vond ik erg prettig en helder. Ze praat open en eerlijk en laat zien wat er écht bij haar speelt. Het valt mij op dat ze best veel geprobeerd heeft, al voelt dat voor haar niet zo.

Ook valt het mij op dat Kim ervaarde wat ik ook heb ervaren.  Zo hadden we beiden na de diagnose een ‘wat moet ik nu?’ gevoel. Ook de overkill en het vele zoeken herken ik.

Ik zie bij Kim een mega grote motivatie. Het is voor haar heel duidelijk wat ze het liefst zou willen en ze is zichtbaar bereid hier veel voor te willen doen.
Toch denk ik dat hier een holistische benadering voor nodig is. Dat betekent in mijn ogen focus op alle aspecten die bijdragen aan je welzijn. En binnen het aspect voeding de focus op álle lagen van de piramide uit mijn post van 27 juli. In Kim’s geval denk ik dat vooral haar gedachtepatronen een verschil kunnen gaan maken.

Als voorbeeld: Kim gaf aan haar koolhydraatinname te beperken. Echter, ze gaf ook toe dat ze haar ‘cravings’ niet in de hand heeft. In mijn beleving is dit de omgekeerde wereld: niet voldoende voeden aan de voorkant, bezwijken aan de achterkant. Resultaat: geen of negatief.

Aan de hoeveelheid informatie kan het niet liggen, er is genoeg. Of juist daardoor wel? Het valt mij op dat Kim hierdoor geen blijvende keuzes maakt. Wat kan je vandaag doen wat binnen jouw mogelijkheden ligt, wat je de rest van je leven op die manier zou kunnen volhouden? Waar je altijd voor blijft kiezen? Wat dus een blijvende verandering in je gedrag zal worden?

Het ideaalplaatje is niet leidend. Het is leidend wat jij nu kan doen wat past binnen jouw mogelijkheden. Een te grote stap leidt tot falen en falen tot demotivatie. Best funest als dat te vaak voorkomt.

Eigenlijk is het een kwestie van terug kunnen gaan naar de basis en dit optimaliseren. Hier zijn geen diepzinnige wetenschappelijk bewezen aanpakken voor nodig, maar wel zeker gedragsverandering. Ik zie dus vooral de ruimte bij Kim om hier begeleiding in te krijgen of zich op te focussen.
Om toch rust te ervaren of uitzonderingen in te kunnen schatten heb ik Kim geadviseerd contact op te nemen met een orthomoleculair therapeut, zoals bijvoorbeeld Iris de Goede. Zij kan middels bloedanalyse een persoonlijk advies geven wat betreft aanvullingen in je levensstijl.

Als ik het verhaal van Kim hoor, zie ik heel veel mogelijkheden. Ik geloof er echt helemaal in dat zij progressie kan maken. Er zal denk ik wel een verandering moeten komen van massale informatie en mogelijkheden van buitenaf naar kleine, consistente stappen van binnenuit.

Nogmaals dank Kim!

Mieke is een vrouw van 29 jaar oud. Ze heeft twee kinderen en werkt parttime op de afdeling werving en selectie bij een zorgorganisatie. Ze woont samen met haar man.
PCOS is niet gediagnosticeerd in de familie van Mieke, al heeft haar moeder wel onregelmatige cyclussen gekend.

Voorafgaand aan de diagnose

Mieke is toen ze 13 jaar was voor het eerst ongesteld geworden. Op haar 15^e is ze gestart met de pil en hiermee doorgegaan tot haar 22^e. Ze stopte toen vanwege een kinderwens en merkte in het halve jaar dat volgde dat haar menstruatie volledig uitbleef. Hoewel ze rekening had gehouden met eventuele hobbels op de weg, had zij nooit gedacht aan een hormonale disbalans. De enige klachten die ze in haar tienerjaren ervoer waren pijnlijke bloedingen tijdens de stopweek van de pil en een blijvende onzuivere huid. Wel waren haar menstruaties voor haar 15^e niet helemaal regelmatig, maar dat gebeurt toch wel vaker aan de start?

Na een half jaar zonder anticonceptie besloot Mieke naar de huisarts te gaan. Die adviseerde haar langer te wachten en schreef de symptomen weg onder het mom ‘ontpillen’. Mieke ging naar huis met het advies zes maanden later terug te komen.
Echter, de kinderwens en onwetendheid zaten Mieke dwars en zij besloot drie maanden later naar een andere huisarts te stappen. Die stuurde haar door naar de gynaecoloog en hier werd snel duidelijk dat er sprake was van PCOS. Dit was nieuwe informatie voor Mieke en zij besloot samen met haar partner gelijk te starten met Clomid behandelingen.

Qua verdere gezondheid wist Mieke al wel eerder in haar leven dat ze schildklierproblemen had – deze zou te snel werken.

Sinds de diagnose

Het sperma van de man van Mieke werd gecontroleerd en de bloedwaardes van Mieke ook. Er werd vervolgens gestart met de eerste ronde van Clomid. Clomid is een medicijn dat de rijping van een eicel kan verwezenlijken – het niet rijpen van eicellen is een gevolg van PCOS. Clomid heeft een anti-oestrogene werking, het laat je lichaam geloven dat er minder oestrogeen aanwezig is zodat het hier meer van gaat aanmaken en de hormonen die de follikel laten rijpen vervolgens ook in grotere mate worden aangemaakt (in een volgend artikel zal ik hier meer over schrijven).

Clomid wordt gestart als je menstrueert. Bij Mieke was er geen sprake van een menstruatie, dus werd er een bloeding opgewekt met het medicijn Provera. Na dit vijf dagen geslikt te hebben, startte ze met Clomid. Er werd vervolgens in de gaten gehouden of er sprake was van een eisprong. Mieke is zo’n zes maanden bezig geweest met Clomid-pillen, waarvan de dosis drie keer verhoogd is van 50 mg naar 150 mg. Er was geen eisprong en er gebeurde verder niets. Wel kwam Mieke aan in gewicht in deze periode met zo’n tien kilo.

Na deze verhogingen is Mieke overgegaan op Gonal-F spuiten. Dit medicijn werkt met het lichaamseigen hormoon FSH, dat eicellen laat rijpen. Dit werkte bij Mieke goed, al moest zij voor een eerste eisprong lang spuiten – dertig dagen. De eerste keer kreeg ze na zes weken een miskraam. Maar de tweede keer werd zij zwanger van haar zoontje. Ook de derde keer, toen haar zoon een jaar oud was, werd zij zwanger van haar dochter.

Mieke vertelt: ‘ik reageerde heel goed op de medicijnen gelukkig. Wel was het een heftige tijd met veel bijkomende klachten. Ik had vooral veel last van stemmingswisselingen; ineens kon ik heel verdrietig of echt een bitch worden. Daarnaast vond ik dit traject erg eenzaam. Mijn man en ik kozen er aanvankelijk voor het traject voor onszelf te houden en gewoon met het goede nieuws van een zwangerschap te komen als het zover was. Het voelde als een hele opluchting toen ik na de miskraam toch mijn vriendinnen erbij betrok, zo kon ik mijn verhaal delen.
Ik heb veel steun gehad aan mijn man. Toch was het steeds mijn lichaam waar de spuiten in moesten en die de klachten ervoer. Dat vond ik best pittig en gaf mij wel eens het gevoel er alleen voor te staan.’

Mieke vertelt dat de informatie vanuit het ziekenhuis doelgericht was; hoe zij er in haar privéleven mee om moest gaan, was haar eigen zoektocht. Hierin voelde Mieke zich soms beperkt; ‘Zoals bijvoorbeeld die hormoonspuiten. In die periode kon ik niet gemakkelijk van huis weg, omdat de spuiten in de koelkast moesten blijven. Later hoorde ik dat daar best wel speling in zit.’

Eigen acties

Na de geboorte van haar zoon heeft Mieke een bezoek gebracht aan de vrouwenpoli. Hier geven ze gericht advies op het gebied van gynaecologie en kijken ze met een brede visie naar jouw situatie en hulpvraag. Hier kreeg Mieke een intake en bloedonderzoek. Opvallend was haar tekort aan vitamine D en er werd opgemerkt dat haar schildklier juist traag werkt in plaats van snel. Ook de auto-immuunziekte Hashimoto werd geconstateerd. Deze ziekte heeft invloed op de werking van je schildklier en zorgt voor vermindering van de aanmaak van schildklierhormoon. 

Mieke heeft op advies drie maanden DCI geslikt en de Paleo-voedingsstijl gevolgd. Ze is met een diëtiste bezig geweest met dag- en voedingsschema’s. Vervolgens heeft zij dit na een jaar echter los gelaten, om zich bezig te houden met de zwangerschap van haar tweede kindje: ‘Onze wens was een tweede kindje die niet veel jonger zou zijn als onze zoon. De focus ging daardoor al snel weer naar het ziekenhuistraject, dat doel was belangrijker, ook al had op een natuurlijke wijze wel mijn voorkeur.’

Aanwezige behoeftes

Op dit moment is haar jongste kind 1,5 jaar oud. Mieke merkt dat haar persoonlijke welzijn weer belangrijker voor haar wordt: ze wil graag afvallen, goed voor zichzelf zorgen en een werkende levensstijl ontwikkelen. Los van de opgewekte ei-sprongen, heeft Mieke sinds het stoppen met de pil geen natuurlijke menstruaties gehad.

Mieke heeft door eerdere aanpassingen in voeding- en levensstijl weinig verschil gemerkt. Ze valt niet makkelijk af en haar onzuivere huid blijft. Dit zijn samen met haar moodswings de grootste klachten van Mieke. ‘De moodswings vind ik het lastigste, die hebben het meeste invloed op mijn omgeving. Maar ik merk wel dat het tijd wordt voor ‘ik’. Ik ben op dit moment veel bezig met persoonlijke ontwikkeling en ik wil echt goed voor mezelf gaan zorgen.’

Mieke heeft in de afgelopen jaren veel ondersteuning ervaren van haar behandelende ziekenhuis. Toch was dit volgens haar vooral op medisch vlak: ‘Ik geef het ziekenhuis echt een tien. Wel mistte ik op emotioneel gebied ondersteuning en vind ik dat iedereen met de diagnose de kans zou moeten krijgen een coach of hulpverlener te vinden voor dit stukje. Het medische traject maar ook de diagnose op zich doet heel veel met je mentale welzijn en de gevolgen worden door veel artsen en behandelaars onderschat of niet erkent.’

Wat valt mij op?

Het valt mij op dat Mieke ondanks haar volledig uitblijvende menstruatie goed reageert op de medicatie van het ziekenhuis. Hierin heeft ze snel besluiten gemaakt en het was voor Mieke en haar man vooral belangrijk dat het doel behaalt werd: een vervulde kinderwens.
Als ik Mieke dan ook vraag naar verdiepende informatie over haar traject of over haar PCOS, hoor ik in haar reacties dat ze daar niet altijd het fijne van weet. Ook wat betreft haar behoeftes lijkt het wel dat ze haar eigen gezondheid niet op één heeft gezet de afgelopen jaren en dat dit nu pas is gaan groeien.

Mieke geeft aan moeite te hebben met het aanhouden van leefstijlveranderingen. Dit wilt ze graag om haar huidige klachten te verminderen maar ook om eventuele klachten in de toekomst te voorkomen. Ze zegt: ‘Het is zo makkelijk om even een boterham uit de kast te pakken. Zeker met twee kinderen en een vol leven zakken aanpassingen in de loop van de tijd weer naar de achtergrond.’

Mieke noemt dat het vooral mindset is; ‘Hoewel de informatie op internet verspreid ligt, is er wel veel bekend en weet ik ondertussen best wel wat. Het is meer het daadwerkelijk doen en een stuk mindset waarmee ik het verschil kan maken voor mezelf. Hiervoor moet ik vooral bij mezelf te rade.’
Hierin ben ik met Mieke eens dat veel te maken heeft met de juiste mindset. Toch is deze gedachte ook een valkuil; door dit als reden te zien dat verandering nog uitblijft en het antwoord vervolgens helemaal bij jezelf te leggen, bestaat de (grote) kans dat er geen verandering komt.
Ik vraag mij af; wat ga je dan nu doen om jezelf wel die mindset aan te leren die jou laat doen wat nodig is om jouw doel te behalen?

Verder valt de schildklierafwijking van Mieke mij op. Hormonale klachten en de werking van de schildklier hangen vaak met elkaar samen. Hier volgt nog een artikel over. Mieke geeft ook aan veel te slapen en vaak vermoeid te zijn – symptomen die met zowel PCOS, verstoorde werking van de schildklier of bijnieruitputting te maken kunnen hebben. Persoonlijk denk ik dat Mieke veel persoonlijke winst kan halen uit het maken van de keuze haar gezondheid op de eerste plek te zetten.

Gister heb ik een gesprek gehad met een jonge vrouw van 27 jaar die ik in het verhaal Jet noem. Jet woont samen met haar vriend en heeft nog geen kinderen. In haar familie komt geen PCOS of een andere hormonale stoornis voor. Ze weet sinds een aantal maanden dat ze PCOS heeft. Bedankt Jet voor je openhartigheid en informatie!

Voorafgaand aan de diagnose PCOS

Jet heeft vanaf haar tienerjaren klachten ervaren omtrent haar menstruatiecyclus. Ze werd op twaalf jarige leeftijd voor het eerst ongesteld en op haar dertiende begon ze met de pil. In het jaar voor de pil heeft ze veel klachten gehad, een onregelmatige cyclus en veel tussentijdse bloedingen. De cyclussen herkende ze aan hevig bloedverlies en veel pijn, de tussentijdse bloedingen waren kort (1,5 dag) en tekende zich door matig bloedverlies richting bruine afscheiding.

De pil was voor Jet niet ideaal, ze vergat het wel eens en besloot bij haar eerste vriendje op  15 jarige leeftijd een mirenaspiraal te nemen. Dit heeft ze als zeer oncomfortabel ervaren; veel krampen en hevige (rug)pijn. De dokter adviseerde het een half jaar aan te kijken – haar lichaam moest gewoon wennen volgens hem.
Dit continueerde tot Jet na ongeveer twee jaar met spoed naar het ziekenhuis moest. Ze had onhoudbare pijn in haar buik. Er werd onderzocht en er bleek vocht in haar buik te zitten en een cyste. Er werd Jet vertelt dat een cyste uit haar eierstokken ‘de verkeerde kant op was geschoten’, haar buikholte in – er werd geen PCOS geconstateerd.
Jet is behandeld en heeft snel daarna haar spiraal laten verwijderen omdat dit cystevorming kon versterken, werd haar vertelt.

Ze is overgegaan op de nuva-ring in de veronderstelling dat dit haar cyclus plaatselijk zou beïnvloeden. De twee jaar dat ze dit gebruikte tekende zich door heftige moodswings en huilbuien, tot ze er achter kwam dat deze vorm van anticonceptie toch een grotere impact had op haar gesteldheid. Weer stapte ze over naar een andere vorm; de minipil.

In 2017, toen Jet 26 jaar oud was, is ze gestopt met de minipil en overgegaan op het gebruik van condooms. Ze wilde ervaren hoe ze zich voelt zonder hormonale invloeden van buitenaf. Ze ervaart veel voordelen; meer energie, een hoger libido, minder moodswings en beter in staat lichter te denken. Wel is ze ongeveer tien kilo aangekomen in gewicht en ervaarde ze een blijvend onregelmatige cyclus.

Begin dit jaar heeft Jet een bezoek gepleegd aan de huisarts en kwam zij bij de echoscopiste terecht voor inwendig onderzoek. Zij noemde wel ‘iets te zien’, maar geen bevoegdheid te hebben om informatie te geven.. Dit was aan de gyneacoloog. Echter, hier had Jet geen afspraak mee. Na aandringen werd ‘de mogelijkheid tot PCOS’ genoemd, met advies vooral níet op internet te gaan kijken. Jet werd met enkel deze informatie naar huis gestuurd. De PCOS werd een week later, op het uiteindelijke consult bij de gyneacoloog, bevestigd.

Jet heeft geen last van overbeharing of een onzuivere huid. Ze heeft ook geen haaruitval. Haar klachten uiten zich vooral door hoe haar cyclus verloopt, haar gewicht en haar gemoedstoestand.

Sinds de diagnose

Jet vertelt:

‘Ik schrok dus best wel toen ik de ‘diagnose’ kreeg. Ook omdat die gynaecoloog op een gegeven moment zei dat als we kinderen willen dat we de sperma van mijn vriend ook moesten testen. Nou, toen ik dat vertelde aan hem zorgde dat voor weerstand, zacht gezegd.

Ik voelde persoonlijk ook veel weerstand en wilde zo graag dat PCOS geen roet in het eten zou gooien. Ik was op zoek hoe IK weer de touwtjes in handen kreeg en niet de PCOS. Mijn vriend en ik hadden bijvoorbeeld wel eens gezegd dat we over ongeveer twee jaar aan kinderen willen beginnen. Dit werd voor mij nu opeens een deadline ofzo. Nu ik wist dat dit proces wat langer kon gaan duren, wilde ik het liefste meteen al aan de slag. Dus ik ging als een malle op zoek naar woningen waar we iets meer ruimte zouden hebben. Ik probeerde mijn vriend over te halen om al eerder te starten met het vervullen van onze kinderwens. Ik was bang dat als we te lang zouden wachten het misschien helemaal niet meer zou lukken.’

Jet is sindsdien begonnen met het onderzoeken van mogelijkheden. Ze weet pas net dat ze PCOS heeft en heeft sindsdien veel vragen.

Ook krijgt ze tegenstrijdige informatie van haar artsen. Jet heeft bijvoorbeeld veel last van krampen in haar onderbuik. De huisarts weidt dit volledig aan darmproblemen en adviseert laxeermiddel; macrogol met electrolyten. Maar Jet ervaart verder geen darmklachten..
De gyneacoloog noemt dat de pijn met haar eisprong te maken kan hebben, maar geeft verder aan dat PCOS geen pijn doet.

Jet geeft aan zich veel beter te voelen zonder anticonceptie en zo’n vier keer per jaar een eisprong te hebben. Verder ervaart ze het wel als prettig dat ze bij een kinderwens wel begeleid kán worden op medisch gebied, hoewel dit niet haar eerste voorkeur heeft.

Eigen acties

‘Ik ben er een periode echt te veel mee bezig geweest. Abrupt gestopt met roken, elke dag probeerde ik te gaan sporten en baalde ik als het niet lukte, acupunctuur behandelingen en vooral ook drammerig gedrag naar mijn vriend. De stress die op me afkwam, maakte het allemaal eigenlijk alleen maar erger. Ik probeer het nu meer los te laten.’

Jet geeft aan weinig baat te hebben gehad bij de acupunctuur. Ze overweegt nu naar een osteopaat te gaan, op advies van een familielid. Verder probeert ze niet te snoepen, wat haar vrij makkelijk af gaat.

Aanwezige behoeftes

Jet zou graag willen weten wat ze kan verwachten; welke mogelijkheden zijn er? Wat werkt voor haar? Waar moet ze beginnen? Er is veel aanbod maar weinig helderheid wat wanneer het meeste kans van slagen heeft.
Persoonlijk vind ze het soms lastig te filteren wanneer iets met haar PCOS te maken heeft en wanneer met haar persoonlijkheid of algemene welzijn. Wat is nu wel of niet een moodswing? Ze geeft aan dat het begrijpen hoe ze zich voelt soms extra lastig is met PCOS.

Ook haar toekomstige kinderwens speelt door onduidelijkheid over de mogelijkheden extra in haar hoofd. Jet geeft aan dat het invloed heeft op de keuzes in haar leven en de vrijheid die ze ervaart.

‘Ik kan nog steeds erg balen dat ik PCOS heb. Niet alleen om het ‘kinderenverhaal’ maar ook omdat ik zo ontzettend veel ben aangekomen, ik veel stappen moet zetten om dit onder controle te krijgen en moodswings heb.’

Wat valt mij op?

Het valt mij in ons gesprek op dat Jet heel graag acties wilt ondernemen om zich beter te voelen en goed voor zichzelf te zorgen. Dit krijgt vorm in periodes waarin ze zichzelf van alles oplegt; wat ze uiteindelijk niet vol houdt. Ook vind ik het opvallend dat Jet op advies van behandelaars of bekenden acties onderneemt, of nog voor haar diagnose ondernomen heeft, die gericht zijn op symptoombestrijding of gericht zijn op een specifiek stukje van haar welzijn (bijvoorbeeld voeding, waarbij geestelijk welzijn ondergesneeuwd werd). Dit alles met weerstand op PCOS en niet per sé vanuit het startpunt goed voor haar lichaam te willen zorgen.
Daarnaast valt het mij op dat Jet niet voldoende inzichtelijk heeft hoe het ‘nu’ echt is. Waar zit nu precies haar grootste behoefte om eerst aan te werken? Welke leefgebieden en persoonlijke aspecten hebben nu voor haar prioriteit om aan te werken? Hoe is haar leefstijl nu écht, wat zou nu op de kortere termijn al verschil kunnen maken?

Mijn advies aan Jet is dan ook om eerst bewust te worden van het nu. Om nog niets te veranderen, maar te observeren en te noteren wat nu bij haar speelt. Om van daaruit eens uit te kunnen zoomen; wat valt op? Jet: ‘Ik zal het meer moeten accepteren en ben blij dat we in kleine stappen samen aan de slag gaan.’

Wat ik verder opvallend vind is de positieve wending dat het verhaal aanneemt sinds Jet besloten heeft om met hormonale anticonceptie te stoppen. Ze voelt zich nu, ondanks haar PCOS klachten, beter dan ooit.

NB

Ik vind het vaak opvallend in onze maatschappij hoe snel iemand een advies krijgt dat gericht is op één specifiek deel van zijn of haar gezondheid of dat volledig gericht is op symptoombestrijding. Juist het hele plaatje zien, aandacht voor het gehele welzijn van de persoon, kan naar mijn inziens verschil maken. Met veel aandacht voor mentaal welzijn en gedragsverandering, in kleine stapjes en gericht op de lange termijn.