Gister heb ik een gesprek gehad met een jonge vrouw van 27 jaar die ik in het verhaal Jet noem. Jet woont samen met haar vriend en heeft nog geen kinderen. In haar familie komt geen PCOS of een andere hormonale stoornis voor. Ze weet sinds een aantal maanden dat ze PCOS heeft. Bedankt Jet voor je openhartigheid en informatie!

Voorafgaand aan de diagnose PCOS

Jet heeft vanaf haar tienerjaren klachten ervaren omtrent haar menstruatiecyclus. Ze werd op twaalf jarige leeftijd voor het eerst ongesteld en op haar dertiende begon ze met de pil. In het jaar voor de pil heeft ze veel klachten gehad, een onregelmatige cyclus en veel tussentijdse bloedingen. De cyclussen herkende ze aan hevig bloedverlies en veel pijn, de tussentijdse bloedingen waren kort (1,5 dag) en tekende zich door matig bloedverlies richting bruine afscheiding.

De pil was voor Jet niet ideaal, ze vergat het wel eens en besloot bij haar eerste vriendje op  15 jarige leeftijd een mirenaspiraal te nemen. Dit heeft ze als zeer oncomfortabel ervaren; veel krampen en hevige (rug)pijn. De dokter adviseerde het een half jaar aan te kijken – haar lichaam moest gewoon wennen volgens hem.
Dit continueerde tot Jet na ongeveer twee jaar met spoed naar het ziekenhuis moest. Ze had onhoudbare pijn in haar buik. Er werd onderzocht en er bleek vocht in haar buik te zitten en een cyste. Er werd Jet vertelt dat een cyste uit haar eierstokken ‘de verkeerde kant op was geschoten’, haar buikholte in – er werd geen PCOS geconstateerd.
Jet is behandeld en heeft snel daarna haar spiraal laten verwijderen omdat dit cystevorming kon versterken, werd haar vertelt.

Ze is overgegaan op de nuva-ring in de veronderstelling dat dit haar cyclus plaatselijk zou beïnvloeden. De twee jaar dat ze dit gebruikte tekende zich door heftige moodswings en huilbuien, tot ze er achter kwam dat deze vorm van anticonceptie toch een grotere impact had op haar gesteldheid. Weer stapte ze over naar een andere vorm; de minipil.

In 2017, toen Jet 26 jaar oud was, is ze gestopt met de minipil en overgegaan op het gebruik van condooms. Ze wilde ervaren hoe ze zich voelt zonder hormonale invloeden van buitenaf. Ze ervaart veel voordelen; meer energie, een hoger libido, minder moodswings en beter in staat lichter te denken. Wel is ze ongeveer tien kilo aangekomen in gewicht en ervaarde ze een blijvend onregelmatige cyclus.

Begin dit jaar heeft Jet een bezoek gepleegd aan de huisarts en kwam zij bij de echoscopiste terecht voor inwendig onderzoek. Zij noemde wel ‘iets te zien’, maar geen bevoegdheid te hebben om informatie te geven.. Dit was aan de gyneacoloog. Echter, hier had Jet geen afspraak mee. Na aandringen werd ‘de mogelijkheid tot PCOS’ genoemd, met advies vooral níet op internet te gaan kijken. Jet werd met enkel deze informatie naar huis gestuurd. De PCOS werd een week later, op het uiteindelijke consult bij de gyneacoloog, bevestigd.

Jet heeft geen last van overbeharing of een onzuivere huid. Ze heeft ook geen haaruitval. Haar klachten uiten zich vooral door hoe haar cyclus verloopt, haar gewicht en haar gemoedstoestand.

Sinds de diagnose

Jet vertelt:

‘Ik schrok dus best wel toen ik de ‘diagnose’ kreeg. Ook omdat die gynaecoloog op een gegeven moment zei dat als we kinderen willen dat we de sperma van mijn vriend ook moesten testen. Nou, toen ik dat vertelde aan hem zorgde dat voor weerstand, zacht gezegd.

Ik voelde persoonlijk ook veel weerstand en wilde zo graag dat PCOS geen roet in het eten zou gooien. Ik was op zoek hoe IK weer de touwtjes in handen kreeg en niet de PCOS. Mijn vriend en ik hadden bijvoorbeeld wel eens gezegd dat we over ongeveer twee jaar aan kinderen willen beginnen. Dit werd voor mij nu opeens een deadline ofzo. Nu ik wist dat dit proces wat langer kon gaan duren, wilde ik het liefste meteen al aan de slag. Dus ik ging als een malle op zoek naar woningen waar we iets meer ruimte zouden hebben. Ik probeerde mijn vriend over te halen om al eerder te starten met het vervullen van onze kinderwens. Ik was bang dat als we te lang zouden wachten het misschien helemaal niet meer zou lukken.’

Jet is sindsdien begonnen met het onderzoeken van mogelijkheden. Ze weet pas net dat ze PCOS heeft en heeft sindsdien veel vragen.

Ook krijgt ze tegenstrijdige informatie van haar artsen. Jet heeft bijvoorbeeld veel last van krampen in haar onderbuik. De huisarts weidt dit volledig aan darmproblemen en adviseert laxeermiddel; macrogol met electrolyten. Maar Jet ervaart verder geen darmklachten..
De gyneacoloog noemt dat de pijn met haar eisprong te maken kan hebben, maar geeft verder aan dat PCOS geen pijn doet.

Jet geeft aan zich veel beter te voelen zonder anticonceptie en zo’n vier keer per jaar een eisprong te hebben. Verder ervaart ze het wel als prettig dat ze bij een kinderwens wel begeleid kán worden op medisch gebied, hoewel dit niet haar eerste voorkeur heeft.

Eigen acties

‘Ik ben er een periode echt te veel mee bezig geweest. Abrupt gestopt met roken, elke dag probeerde ik te gaan sporten en baalde ik als het niet lukte, acupunctuur behandelingen en vooral ook drammerig gedrag naar mijn vriend. De stress die op me afkwam, maakte het allemaal eigenlijk alleen maar erger. Ik probeer het nu meer los te laten.’

Jet geeft aan weinig baat te hebben gehad bij de acupunctuur. Ze overweegt nu naar een osteopaat te gaan, op advies van een familielid. Verder probeert ze niet te snoepen, wat haar vrij makkelijk af gaat.

Aanwezige behoeftes

Jet zou graag willen weten wat ze kan verwachten; welke mogelijkheden zijn er? Wat werkt voor haar? Waar moet ze beginnen? Er is veel aanbod maar weinig helderheid wat wanneer het meeste kans van slagen heeft.
Persoonlijk vind ze het soms lastig te filteren wanneer iets met haar PCOS te maken heeft en wanneer met haar persoonlijkheid of algemene welzijn. Wat is nu wel of niet een moodswing? Ze geeft aan dat het begrijpen hoe ze zich voelt soms extra lastig is met PCOS.

Ook haar toekomstige kinderwens speelt door onduidelijkheid over de mogelijkheden extra in haar hoofd. Jet geeft aan dat het invloed heeft op de keuzes in haar leven en de vrijheid die ze ervaart.

‘Ik kan nog steeds erg balen dat ik PCOS heb. Niet alleen om het ‘kinderenverhaal’ maar ook omdat ik zo ontzettend veel ben aangekomen, ik veel stappen moet zetten om dit onder controle te krijgen en moodswings heb.’

Wat valt mij op?

Het valt mij in ons gesprek op dat Jet heel graag acties wilt ondernemen om zich beter te voelen en goed voor zichzelf te zorgen. Dit krijgt vorm in periodes waarin ze zichzelf van alles oplegt; wat ze uiteindelijk niet vol houdt. Ook vind ik het opvallend dat Jet op advies van behandelaars of bekenden acties onderneemt, of nog voor haar diagnose ondernomen heeft, die gericht zijn op symptoombestrijding of gericht zijn op een specifiek stukje van haar welzijn (bijvoorbeeld voeding, waarbij geestelijk welzijn ondergesneeuwd werd). Dit alles met weerstand op PCOS en niet per sé vanuit het startpunt goed voor haar lichaam te willen zorgen.
Daarnaast valt het mij op dat Jet niet voldoende inzichtelijk heeft hoe het ‘nu’ echt is. Waar zit nu precies haar grootste behoefte om eerst aan te werken? Welke leefgebieden en persoonlijke aspecten hebben nu voor haar prioriteit om aan te werken? Hoe is haar leefstijl nu écht, wat zou nu op de kortere termijn al verschil kunnen maken?

Mijn advies aan Jet is dan ook om eerst bewust te worden van het nu. Om nog niets te veranderen, maar te observeren en te noteren wat nu bij haar speelt. Om van daaruit eens uit te kunnen zoomen; wat valt op? Jet: ‘Ik zal het meer moeten accepteren en ben blij dat we in kleine stappen samen aan de slag gaan.’

Wat ik verder opvallend vind is de positieve wending dat het verhaal aanneemt sinds Jet besloten heeft om met hormonale anticonceptie te stoppen. Ze voelt zich nu, ondanks haar PCOS klachten, beter dan ooit.

NB

Ik vind het vaak opvallend in onze maatschappij hoe snel iemand een advies krijgt dat gericht is op één specifiek deel van zijn of haar gezondheid of dat volledig gericht is op symptoombestrijding. Juist het hele plaatje zien, aandacht voor het gehele welzijn van de persoon, kan naar mijn inziens verschil maken. Met veel aandacht voor mentaal welzijn en gedragsverandering, in kleine stapjes en gericht op de lange termijn.